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作者 刘杨

走出烟台市残联的办公大楼,我推着轮椅,在烟台的大街上缓缓地前行。与残联的合作确定了,接下来我还有一个任务,就是为即将创建的康复中心选址。看着沿街的那些房屋,其实任意一处,都可以开办一个康复中心,但我心里似乎还在想着另外一个地方。鬼使神差,我竟然又走到了这里!就是在这个位置,我曾经重重跌倒,那是我人生的至暗时刻,重新爬起来的我,再也不是从前的样子。我曾经无数次回到这个地方,在梦里,在现实中。

我叫刘杨,脊柱侧弯致残。枣庄人,现在在烟台工作生活。

滨州医学院,1985年创建了中国第一个专门接收残疾人大学生的大学本科系,曾经,这里是中国残疾人高考生的唯一目标。2002年,滨州医学院烟台校区建成并开始招生。我2011年考入滨州医学院,进入烟台校区学习临床医学专业。

与枣庄相比,烟台真是个大城市!我多么希望可以用自己并不太方便的腿脚,走遍烟台。成为大学生的第一周、第一个月、第一个学期,我走啊,走啊,走遍了滨州医学院烟台校区的每一个角落,走遍了学校周边的大街小巷,走得越来越远,走到海边,登上养马岛……就是那一天,走到了这里,我突然感觉自己的腿脚不听使唤,身子向前倾倒,脚却像被绊住一样没有跟着向前迈步,眼睛里可以看到:地面像一堵倾倒的墙向我砸来,自己重重地倒下去,仿佛跌入万丈深渊。

那一次跌倒之后,我的身体越来越不听使唤,下肢对于头脑发出的指令响应总是慢半拍,这样的情况越来越严重,后来甚至根本没有反应。自己的身体出了大问题,而且发展得很快,大一第一学期还没有结束,我去了烟台山医院14次,毓璜顶医院8次,当时医生给出的诊断是:因为重度脊柱侧弯导致胸廓畸形,压迫心肺功能,伴随脊髓栓系,引起下肢运动功能障碍,无法实现正常行走。

医院下发了病危通知:几年之内下肢会完全瘫痪,大小便失禁,最后永远瘫痪卧床,治疗过程中,随时会有生命危险。求医!我不认命!这是当时心里唯一的信念。我拿着诊断报告,辗转多地,可无论是烟台市的医院,还是省医院,面对我的复杂病况都无法收治。我将自己的病情资料整理之后制作了一份清晰的电子病历,向全国各地的医院求救,电子病历发出后就像是石沉大海,好不容易等到的回复,内容也令人绝望,好像天下只剩下了最后一条路:去北京。

在北京,大多数医院在看到我的病历后,仍然不愿意收治。我不死心地等在科室的门口、电梯外……不断的尝试换来的是一次又一次的失望。终于,北京306医院神经外科的谭主任在我的哀求下愿意为我接诊,我在灰暗的青春里抓住了一丝微弱的希望,经过全面检查,磁共振显示我的脊神经病变非常严重。谭主任说:“你不要责怪那些没有收治你的医生,他们是不忍看你死在手术台上。”是啊,一路走来,我怎会不知这个手术复杂和术中死亡率极高的风险?我脸上带着僵硬的笑容,说:“做吧,我得去争取那万分之一的希望!”

手术前两天,老父亲推我去楼下晒太阳,呼吸着新鲜的空气,耳边是蝉鸣鸟语,但此刻的我却心绪复杂:如果术中出现不测,这将是我最后一次感受这个世界。在二十岁的年纪,从来没有奔跑的感受,带着治病救人、回报社会的理想刚刚走入医学院艰苦求学……可现在什么都没有来得及做,真的就这样死了吗?“我想捐献遗体。”我说。老父亲有些吃惊,继而泪流满面。父亲马上明白了儿子的心思:“好,好!我去给医生说!”

手术前一天,我签下了捐献遗体志愿书。那一刻我还不知道,自己已经成为了山东省第一个签署器官捐献协议的在校大学生。“如果挺不过明天,按照我的遗愿,把能捐献的全部捐献,让我的爱继续留在这个美丽的人间。然后把我葬在一颗白杨树下,旁边放一块石头,上面刻上:此处安睡着一位渴望阳光的小男孩。”我在网络上写道。

手术还算成功,我活下来了。一瞬之间,我好像获得了重生,为了感念曾经帮助过我的人,也为了不辜负第二次生命,这次我一定要做些什么!返校后我发起成立了中国第一个大学生器官捐献志愿者的组织——“承光心汇”,我邀请年轻的大学生们加入这个组织。在滨医的课堂上,老师已经习惯把下课前的10分钟时间留给我,让我做关于器官捐献的宣讲。“我国每年有150万病人需要器官移植,而每年可以实现的供体不足1万……”我开始演讲之前,同学们的情绪总是很热烈,然而等我演讲结束,同学们往往默不作声。我逐渐地明白了,这正是演讲的效果。让一群20岁左右的年轻人,第一次很郑重地想到死亡,想到生命的意义,无论若干年后这些人是否真的捐献遗体,这一次体验,都是非常有意义的。

可是大家却说我越来越“怪”了——我连食堂也不放过,经常在去往食堂的路上向同学们宣传,甚至还在餐厅里,见人就聊。有一次,看到两个很文静的女生在吃饭,我拄着拐走过去,坐在两位女同学的对面,开始了演讲:“死亡,是人生的终点,但未必就是生命的尽头,你的生命还可以用另外一种更光彩的形式延续……”“一个健康的肝脏,可以分割成3块,乃至4块,救活三到四个肝癌、肝硬化晚期、肝破裂的将死的病人。”“一个新鲜的眼角膜,可以切割成若干小块,每一小块,都可以让一个因为角膜病变致盲的人复明……”“你神经病啊!烦不烦呀!人家吃饭呢!”一个女生突然大喊起来,猝不及防,惊得我目瞪口呆,急忙道歉,狼狈地躲到一边,连一句话也不敢说了。我偷眼看那个女生,她不断流着眼泪把餐盘里的饭吃下去。没想到!她又走到我面前,说:“给我一张表吧,我填一下……”不到一学期的时间,团队成员已达600余人,三年间招募近千名造血干细胞志愿者,三百多人成功加入中华骨髓库,并已成功移植1人,促成器官捐献志愿协议签署三万余名。小小的成功让我兴奋不已。

然而,厄运还是来了。之前的手术因为病情过于复杂,被分为两个部分进行处理,第一次手术只是固定了脊柱,第二次手术才开始处理神经的病变。我信心满满地带着对未来的希望和憧憬进入了手术室。但是,这一次幸运没有眷顾我,手术失败了,醒来之后两条腿就完全不听使唤了,我从此只能坐在轮椅上。我无法接受这个事实,这样的日子,每一天都成了煎熬,活泼热情的我变得自闭,人生陷入了黑暗。无奈,父亲为我办理了休学,将我接回枣庄的家里,整整一年,没有出门。

那是怎样难熬的一年呀!

每天坐在轮椅上,在自己的书桌前,把从学校带回来的课本看了一遍,又看了一遍。回忆自己人生中已经走过的20年,回忆自己艰苦求学,从小县城走进大烟台,又从大学课堂走回这个小房间。从曾经踌躇满志到今天只是呆呆地看着窗外。不禁想起史铁生的诗:

如果清点我的遗物,请别忘记这个窗口,那是我常用的东西,我的目光,我的呼吸,我的好梦,我的神思从那儿流向世界,我的世界在那儿幻出奇景。

史铁生的目光、呼吸、好梦,从那个窗口,流向了世界,并且幻出奇景。而我,就只能这样呆坐着。

虽然相隔几百公里,但滨州医学院的老师和同学每天都在关心我、鼓励我,直到某一天,一名学弟跟我说的一句话让我如梦初醒:“腿只是移动的工具,坐在轮椅上依旧可以活出精彩人生”。那一刻,我灰暗的天空像是被撕开了一道口子,一束光照了进来。是啊,上天给了我第二次生命,这可能就是我的人生,是我的生命状态。

作为新时代的大学生,作为滨州医学院的学生,我终将走出困境。每一个滨医特教学院的师生,都是中国残疾人教育事业开创者队伍的一员。所以,我注定不会只是呆坐在窗前,注定会从小房间里的自己想到很多人,想到很多如我一样陷入困境的残疾人。

我在思考:脊髓膨出,是先天性的疾病,因为后天康复治疗不及时和不科学,一步一步,自己成为了现在的样子。然而,瘫痪了,人生就完了吗?不!每一个残疾人,都应当获得康复的机会!

自己的康复水平不理想,主要原因是手术失败,而更多残疾人所面临的问题,并不只是医学技术的问题。很可能是因为他们无法得到科学精准的康复,是因为他们无法让自己去到康复机构。而康复机构,并没有为有特别需要的残疾人提供上门服务。简单的、持续的康复,完全可以实现,也应当在家庭环境下完成,在这个意义之下,残疾人面前的困难,是距离。

如果残疾人得到了科学精准、周到细致的康复,他们走出家门的愿望就会非常强烈,我今天没有也做不到走出家门,是因为有横亘在门外的那三四级台阶——此时残疾人面前的问题,是无障碍条件的不完善。

即使长久封闭的残疾人走出了家门,融入社会又有一道门槛:长久的封闭,让残疾人了解社会、适应社会充满了困难,而社会需要对残疾人给予更多理解、关爱和平等友善的接纳。只有这样,残疾人才能获得更多平等教育和就业的机会,才能更好地融入社会、重建生活,这应当称作残疾人的社会康复。

而所有的这些,就是残疾人的康复事业,这应当是一个大康复的理念。

思辨,让我把“大康复”在理念逻辑上变得通透。内心激动起来,把自己的这些想法,通过网络与学校里的同学,还有在网络上认识的康复专业的朋友们热烈地沟通着。大家都认同这个思路,逐渐地,我们形成了统一的康复理念,我们相约:有朝一日,要把这些理念付诸实施,救赎自己,帮助别人,造福残疾人!一个有着同样理想的团队就这样形成了。

终于思考成熟,我深深地叹了一口气,我突然意识到:无论思考多么深刻,多么全面,我的计划,我的雄心,仍然被困在这间小屋子里,眼下的自己,仍然只是呆呆地望着窗外。

那一天,久久关闭的那扇院门吱扭扭被推开了,小院里进来了几个人。透过窗口看着他们,陌生又眼熟,他们是谁?一时间竟恍如隔世。“刘杨在家吗?”“这是刘杨同学的家吗?”啊!老师!是滨州医学院的老师!”我惊讶地叫出了声。

老师们走进屋里,我推着轮椅冲到跟前,紧紧拉着老师的手激动地说不出话来。老师拉着我的手,看着我的眼神有些诧异——头发很久没有理过,甚至,还长起了挺长的小胡子,因为严重地缺少阳光,脸面显得煞白——一年的休学生活把那个阳光少年摧毁了吗?

我们的手紧紧地握在一起,每个人眼睛里都闪着泪花。

老师们关心地问了我很多问题,而我急切地想把自己关于残疾人康复的思考,向老师汇报。如今,这段经历已经过去多年,当时大家说了什么,已经回忆不清了。我只觉得自己真正活过来了!我永远记得最关键的几句话——

老师问:“你做好回滨医恢复学习的准备了吗?”

“我,我还行吗?”一时间我有些怯弱。

“你刚才说了那么多好的想法,可是,如果你不能完成学业,你这所有的想法,就都成为了空想,你就没有能力把这些想法变成现实。”

“我要回学校!”

老师们紧紧地把我拥在怀里,“我们相信你一定行,我们就是来接你回学校的!”

我重新回到了滨州医学院烟台校区。

滨医烟台校区优良的无障碍环境,老师和同学们的热情帮助,让我完成学业的困难少了很多。在这几年当中,我获得了“2014年中国大学生自强之星”“第九届中国大学生年度人物”提名奖的荣誉。我的康复创意项目,参加2015年中国首届“互联网 创新创业大赛中,还获得了山东省的银奖。

2018年,我考取了滨州医学院康复专业硕士研究生。

就在考取硕士研究生不久,我向曾经与自己深入探讨残疾人康复的伙伴们发出了邀请“让我们开始朝着梦想奋斗吧!”很快,四面八方聚集来8个志同道合愿意一起创业的朋友,我们创建了自己的康复服务机构“康乐希”。就在2018年的那个夏天,9个年轻人、心怀着同一个梦想,将写在纸上的计划逐步实施、落地,真的是不容易。我们用了两个月的时间,为几十名特别困难的残疾人提供上门康复服务,取得了超出预期的效果,这让我们对后面的创业路信心倍增。

为了能够更加精准的开展康复工作,我开始向残联寻求合作,几乎走遍了烟威地区所有的县市区残联,终于,我们在龙口得到了第一个全力支持的答复。

“先给你们一间办公室,辛苦你们把龙口市残疾人康复事业引向精准化、专业化、系统化。”龙口市残联领导这样对我说。

“让我们用实际的工作效果来证明一切吧!”我回答。

从那天之后,小伙伴们靠着电动车、双腿和轮椅,走遍了龙口市的大街小巷,乡村和社区。很快摸清了龙口残疾人康复工作的基本状态,发现了存在的问题,并尝试性提供了尊龙凯时app的解决方案。我们不仅针对残疾人不同的康复需求,为很多残疾人提供了家庭康复服务,还用自己的专业技术为急需医学康复的残疾人提供了专业的治疗康复,用工作实绩证明:康乐希,值得托付!

在具体的康复实施过程中,一些康复难度特别大的残疾人需要复杂的康复手段,费用很大,但我要求坚决不对残疾人额外收费:为残疾人提供最好的康复服务,争取最佳的康复成果,是我们的承诺,为达到这个目标,我们愿意付出一切,这是我工作的唯一追求。对于出门困难的残疾人,我们承诺提供上门服务,对于其中情况复杂、康复难度大的残疾人,我们一诺千金,无论工作多么忙,无论身体多么累,无论刮风还是下雨,我们的团队都会准时出现在患者面前。

我主持的龙口市残疾人康复中心,完全按照先进的大康复理念运作。中心设有运动治疗室、作业治疗室、言语吞咽室、理疗室、中医治疗室、儿童治疗室等康复科室,设备专业、技术专业的服务团队,为患者提供全方位个性化的康复治疗方案,可以满足残疾人高层次、多样性的康复需求。

承担的全市、全省、乃至全国的大型康复项目,还多次开展康复学术研讨活动,让康乐希快速发展,技术水平和理念层次大幅提高。

那些在康复中受益的残疾人群体,特别是那些家长,眼看着自己的孩子身体机能得到提升,心理、性格都得到了意想不到的改善,很多家长流着眼泪说:“没有想到,我的孩子竟然可以这样好,这样可爱。”

随着康复工作的不断深入,我把目光更多投向了“脊柱疾病预防和康复”这个主题。在中国,脊柱侧弯已成为继近视眼、心理健康之后青少年成长的三大问题之一,严重影响儿童、青少年形体发育以及心肺、消化功能发育,甚至致残。由于脊柱侧弯疾病发展过程隐蔽,家长、学校和基层医疗机构对这一类疾病认识不够、检测手段不足,常常延误诊断,导致很多学生错过宝贵的黄金治疗时机。我自己就是脊柱疾病预防和康复不及时的受害者。我无法容忍自己亲眼看到还有其他孩子,因为得不到科学及时的康复帮助,重复自己的不幸!

“bspts施罗特”脊柱侧弯矫形体系被认为是目前脊柱侧弯保守治疗领域最佳治疗方案。bspts对脊柱侧弯分型进行系统梳理,考虑到每种侧弯可能性,为侧弯治疗做实基础,得到了国际脊柱侧弯研究协会的一致认可。我带领团队,深入研究青少年病例,结合中国人的体型和活动特征,结合中医经络学说和推拿手法完善、发展了bspts 施罗特疗法在中国的应用。康乐希取得国际bspts 施罗特疗法c1认证,成为了专家化的“战队”。

2019年11月12日,由滨州医学院联合中国康复研究中心、山东省广播电视总台健康栏目组、烟台市教育局、烟台市慈善总会、龙口市委统战部等部门和单位发起的中小学脊柱健康公益筛查活动。亲眼见证有点“小罗锅”的孩子在医生的康复指导下,身姿挺拔了,分分钟身高增长三四厘米的奇迹,欣喜的同时,现场的老师和家长们都说非常后怕:如果没有及时纠正,这些孩子今后的健康多么令人担忧。

2020年,龙口市委市政府将中小学生脊柱侧弯筛查工作列为龙口市为民服务实事清单,对全市所有中小学生开展脊柱侧弯免费筛查工作,将侧弯筛查推进到每个学校每个班级每个学生。截止到2022年6月,已累计筛查服务学生16万人次。团队提出“早筛查、早干预、早康复”的三早理念,设计制作了《青少年特发性脊柱侧弯自查自筛表》《青少年特发性脊柱侧弯三早宣传页》《青少年体态矫正及管理宣传页》。为全市培养了首批从事中小学生脊柱健康的专业化评估、诊疗、康复的人才队伍,有效提升全市青少年脊柱侧弯疾病的防治能力。

近日,“挺起中国脊梁,健康茁壮成长”烟台市中小学脊柱健康教育和筛查大型公益活动的策划方案已经完成,一场新的战斗即将打响。此刻,我依然深深嵌在轮椅里,但我也成长为了一名愈战愈勇的“脊柱健康”卫士。

平日里,我最喜欢推着轮椅“漫步”海边的时光,听着潮水拍打着岸边,回想与“脊柱侧弯”战斗的这十年,我坚定而又幸福。

编辑:实习生 彭春书

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